-3° С
Все новости этой рубрики>

Особенные люди: о Кате с синдромом русалочки

20 июля 2017, 22:00 3539
Екатерина Уколова, директор современного психологического центра UnFOLD, все детство боролась с редкой аномалией, в народе ее называют синдромом русалочки. Став взрослой, стала принимать себя такой, какой ее создала природа, и начала жить дальше, как все люди.

Знакомство с Катей произошло случайно. Порталу Tumix в качестве главного героя нужен был человек – особенный, который, несмотря на свою пугающую индивидуальность, смог перебороть все комплексы и предрассудки. Кто-то из редакции сказал, что в Тюмени есть классная девушка, которая ведет мастер-классы для инвалидов. Екатерина сразу согласилась на встречу. Из толпы ее выделяла не особенность тела, а скорее широкая улыбка.

В течение разговора с этим необычным человеком стало понятно одно: сейчас Катя живет грандиозными планами – мечтает о развитии своего бизнеса и не любит вспоминать тяжелые моменты из своей непростой жизни. Хоть в этом отношении нет никакой особенности. Забыть плохие дни старается каждый человек, независимо от своего здоровья. Через историю Кати мы постараемся рассказать самые личные и сокровенные радости и страхи людей, которых в нашем обществе называют "инвалид".

– Слово "инвалид" достаточно больно слышать, даже у здорового человека это вызывает нерадостные эмоции. Поэтому надо говорить как-то помягче. Лучше "человек с ограниченными возможностями", – поправляет Катя.

История Кати началась с того, что ее сестра переболела краснухой, и, к сожалению, мама, будучи беременной, тоже подхватила эту инфекцию. Уже на большом сроке она поняла, что ребенок у нее будет не похож на других.

– У меня достаточно стандартная семья – обычная, с советским укладом жизни. Мама как-то честно мне сказала: если бы знала раньше, что у нее появится такой ребенок, то отказалась бы рожать. Но раз уж я появилась на свет, естественно, и речи не шло, что меня кто-то бросит. Наоборот, родители до девяти лет вместе со мной боролись за жизнь. Я пережила бесконечные аппараты Илизарова, наркозы и даже клиническую смерть. Но осталась жива благодаря нашим врачам и моим родителям, которые воспитывали меня так, чтобы я чувствовала себя нормальным ребенком. Я до определенного момента и общалась только со здоровыми детьми. Сейчас мои родители гордятся мной и когда видят информацию обо мне в СМИ плачут от гордости, – говорит Екатерина.

Каждый год Екатерина переносила по две операции по шесть часов. Ее лечением занимался известный врач, а уже после помогать Кате стали его сыновья.

– Первые девять лет я помню смутно, какими-то фрагментами. На самом деле, осознание того, что я какая-то не такая, приходит только с болью в ногах, когда не может быстро забежать в автобус, просишь кого-то достать тебе с верхней полки вещь. Внутри же у меня много энергии, наверное, это и помогает достигать своих целей. Конечно, мне очень помогала мама, которая внушала мне и говорила: "Ты сильная, ты справишься", и папин позитивный настрой на то, что у меня в жизни все получится.

Екатерина окончила обычную школу с хорошим результатом. Какое-то время внимание школьников было прикованное к ней, на нее косились, обходили стороной, но спустя время привыкли к ее внешности и стали относиться и общаться, не видя в ней больную артрогрипозом.

– Я, конечно, подстраивалась под школу. Приходила пораньше, чтобы меня никто не толкал на лестнице или в коридоре. Особым людям в учебных учреждениях есть послабления при сдаче экзаменов, их могут на льготной основе взять в университет. Но вместе с родителями мы решили, что я всего добьюсь сама. Так и получилось: у меня высокие баллы по ЕГЭ, высшее образование. Я экономист по образованию. У меня была научная статья. Вела курсы по экономике, – рассказывает Екатерина.

Можно сказать, что во время учебы в университете жизнь Екатерины стала налаживаться. Она была старостой группы, в ней открылись лидерские качества, но дальше ее ждало новое испытание – знакомство с людьми с ограниченными возможностями. Нет, конечно, Катя и раньше общалась с особенными людьми, но еще никогда не была в среде, где ее окружают в основном инвалиды. В месте, куда она попала, никто не считал себя особенным.

– В этом мире я испытала стресс. Я говорила себе: я здоровая. Ничего, что мое тело не как у всех. А вокруг меня появились люди, у которых потребительское отношение к миру: мне должны, раз я такой. В первые полгода меня как-то прогнул этот мир. Поддержала меня директор общества, у которой тоже серьезный недуг. Я стала называть себя инвалидом и чувствовать себя на группе. И болезнь стала вновь проявляться – начали болеть ноги. Мама заметила, что я стала агрессивной, появились упреки в адрес окружающих. Все изменилось после знакомства с Тимуром Нигматуллиным.

Тимур Нигматуллин занимается в Тюмени социальным предпринимательством. Сейчас партнер Екатерины по бизнесу. Вместе с ним ей получилось развить в областном центре такую важную для нашего региона профессию как менеджер гетерогенных групп.

– Это человек, который может вести группы реабилитации и интеграции, где есть и колясочники, и незрячие, к примеру, люди. Так я попала в проект "Живем вместе", который вновь зажег во мне позитив и жадность к активной жизни. Мы занимались развитием социальных проектов, завоевывали гранты. Конечно, со мной была проведена настоящая шлифовка. Вначале у меня сильно болела голова, было такое ощущение, что у меня просто нет сил. Во сне мне приснилось, что я провожу тренинги, и я решила превратить свою идею в жизнь. Все лето мы реализовали идею, и все получалось, но проект был рассчитан только на несколько месяцев. Всё лето занималась психологией с ребятами на инвалидности старше 18 лет. Когда он закончился, наступила пустота. Вот там я попала в проект " Менеджеры гетерогенных групп".Благодаря Тимуру Нигматуллину и Степану Панову я попала в их совместный проект.

Екатерина понимала: чтобы идти дальше, ей нужно поднять уровень собственных знаний и навыков. Она окончила специализированные курсы по психологии.

– Теперь я сама развиваю социальную организацию "Современный центр психологической помощи и творческого развития "АнФОЛД" (UnFOLD).
Так из экономиста я превратилась в психолога, но весь опыт и бухгалтера, и старосты пригодились. Я вижу результаты своей работы: кто-то пошел учиться, кто-то нашел себе пару.

Катя проводит огромную работу по адаптации людей, и это не только тренинги и терапии, но еще и онлайн-трансляции, социальные праздники, различные поездки. Она называет это шлифовкой. Видимо, так людям помогают отсекать пустые мысли. Кстати, сама Екатерина уверена, что нужно заполнять себя хорошим. И если ты идешь в толпе и думаешь, что весь мир сморит только на тебя, то сильно ошибаешься.

 – Не буду скрывать: среди больных людей много эгоистов. Нельзя считать, что весь мир только и думает о тебе. У каждого свои проблемы с детьми, проблемы с мужем. А вообще такие мысли появляются от безделья. Если ты занят делом, тебе некогда думать о том, что думает о тебе другой человек.

Помимо работы у Кати, как и у обычного человека, была грустная история любви. Сама Екатерина думает, что отношения не сложились из-за ее потребительского отношения и комплексов.

– Я встречалась с мужчиной старше себя. И не сложилось у нас. У меня были комплексы. Я часто говорила, что многое не могу сделать, жалела себя. И в итоге такой меня и увидел мужчина. Теперь я понимаю, что мужчинам нужно внимание, я убеждена, что особые люди и любят по-другому, более крепко.

О личном

– Тема секса у особенных людей такая же непростая, как и сама жизнь. Наверное, каждый из нас задумывался, что будет, если моя половинка меня увидит. И мы думаем над тем, как все должно пройти, чтобы было приятно, чтобы не напугать своего любимого.

Для нас очень важно, чтобы партнеру понравилось. Между прочим, в Голландии есть, скажем так, научная статья, пособие, как сексуальное удовлетворить особых людей. Там рассказывает, что любят люди с разными диагнозами, что нужны свои предварительные ласки, массаж – расслабление различных мышц тела. У них даже к пенсии доплачивается определенная сумма, которая идет на оплату соцработнику для выполнения таких функций. Поэтому там особые люди более веселые, расслабленные.

Екатерина честно призналась, что сейчас ждет мужчину здорового. Она объясняет, что несмотря на свою уверенность понимает – помощь ей пригодится. Она готова отдавать все свое тепло, доброту, тепло и удивить кулинарными умениями.

О детях

– Я понимаю, что ребенок не должен быть для меня тем объектом, который поможет отвлечься от тягостей жизни и всю себя отдать ему. Его надо воспитывать, дать путь в достойную жизнь. Надо не зацикливаться на том, что ты не можешь иметь детей. Можно взять ребенка из детского дома. В моем случае, если ничего не получится, свою любовь и заботу я отдам ребятам из своего центра.

О вере

Я верю в свои силы. Преодоление всех трудностей, изучение истории, психологии, тренинги... Я ушла от веры в Бога. Я не пропагандирую свои убеждения. Просто многие уходят из церкви со словами: "Как Бог даст". Но эти люди каждый день плачут по ночам и спрашивают, почему он их таким создал, они хотят семьи, личной жизни и в ответ получают, что это промысел Божий, внутри идет межличностный конфликт. Ответа так ведь и нет, получается, просто переложили ответственность на что-то другое. Это, подчеркну только мое убеждение.

Послесловие

Выбрала бы Катя себе другую, здоровую жизнь, если бы была такая возможность?

– Два года назад я бы ответила, что, да. Во мне тогда была зависть к здоровым людям. А когда я уже пережила все свои трудности... Теперь у меня нет проблем с тем, чтобы куда-то поехать, выполнить домашнюю работу. Не чувствую себя инвалидом. Я вообще сейчас благодарна, что живу именно так, а не иначе. Родители вложили много любви и веры, они научили меня трудолюбию. Поэтому я сейчас не думаю о своей особенности. Она мне дала столько возможностей, у меня своя организация, я думаю только о своей цели.

 

 

 

 

 

 

 

 

Уважаемые читатели! Убедительная просьба, оставляя комментарии, не использовать ненормативную лексику и оскорбления. В противном случае Ваш комментарий будет удален!
Также следите за последними новостями через Вконтакте и Facebook.