-4° С
Все новости этой рубрики>

Тюменские мамы проложили особый маршрут для "детей дождя"

4 апреля 2018, 17:02 4230
Как живут люди с диагнозом расстройства аутического спектра, что приходится переживать родителям, дети которых подвержены этому заболеванию, и что делается в Тюменском регионе для реабилитации таких людей, читайте в материале Tumix.

"Мы поняли, что с сыном что-то не так еще до того, как ему исполнился год. Он не играл в ладушки, смотрел сквозь меня, не проявлял желания лазить, не интересовался игрушками. Зато внимательно наблюдал за тем, как кольца от пирамидки падают на пол, прислушивался к звукам, которые при этом они издают, и повторял одну и ту же процедуру многократно", – рассказывает руководитель ТРАНБО "Открой мне мир", мама 12-летнего Вовы Маргарита Суворова. 

По ее словам, в то время даже педиатры поликлиники не могли поставить ребенку точный диагноз, но отклонения в развитии тоже заметили и направили на реабилитацию в детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр "Надежда". С этого момента для Маргариты и ее семьи жизнь полностью поменялась. "Мой день это постоянные развозки. Притом, нужно понимать, что если заниматься ребенком, то ни на что другое у тебя просто не будет времени. Работать в семье сможет только один человек и на его плечи лягут траты и на обеспечение семьи, и на реабилитацию ребенка", – вспоминает Маргарита. 

"Дети дождя" тогда и сейчас

Она рассказала, что 10-12 лет назад, процедуры для детей с аутистическим спектром (их называют "детьми дождя") все были платные, и стоили недешево. Сегодня надо быть готовым тратить в год как минимум полтора миллиона рублей. Более того, если сейчас курсы реабилитации длятся несколько месяцев, то в то время, максимум на что приходилось рассчитывать – это 10-дневные курсовки несколько раз в год. И пусть квота на бесплатную реабилитацию во всех таких центрах составляет примерно 10 человек в год, все же это лучше, чем ничего, считает Маргарита.

Пережив все трудности воспитания и реабилитации своих детей, Маргарита Суворова и Валерия Матвиенко (ребенку которой также поставлен диагноз ОВЗ – ограниченные возможности здоровья) решили собственными силами объединить родителей, чьи дети подвержены подобным заболеваниям, чтобы иметь возможность обмениваться информацией, а также оказывать друг другу всевозможную поддержку. "Все началось с объединения родителей в интернете и доросло до организации "Открой мне мир"", -поделилась Валерия Матвиенко. Она рассказала, что теперь с их организацией взаимодействуют около 300 человек. "Диагнозы у наших детей могут отличаться, тем не менее, проблемы с которыми мы сталкиваемся, похожи", – заметила Валерия.

Инфомарафон как повод узнать 

Во Всемирный день повышения информированности о проблеме аутизма, ТРАНБО "Открой мне мир" провела для педиатров, педагогов, а также для родителей, детям которых поставлен диагноз аутистического спектра, инфомарафон о том, куда в первую очередь стоит обращаться при обнаружении признаков аутизма у ребенка. "Постоянно общаясь с родителями и специалистами, мы поняли, что до сих пор многие педиатры в поликлиниках не могут подсказать, что в первую очередь нужно делать при обнаружении у ребенка признаков аутизма. Поэтому у нас зародилась идея проложить своего рода маршрут для детей с расстройством аутического спектра (РАС)", – рассказала Валерия Матвиенко.

Организаторы собрали на одной площадке психиатров, логопедов, педагогов, психологов – всех, с кем сталкиваются дети с ОВЗ и РАС в процессе реабилитации. И как оказалось, мероприятие стало востребованным для родителей и полезным для специалистов. На инфомарафон записалось более 40 педагогов и педиатров не только из Тюмени, но и с районов области, а также около 60 родителей. 

На сегодня нет точной статистики детей с РАС, так как этот диагноз носит субъективный характер и его постановка зависит от конкретного специалиста. "Нам сообщают о 300 детях с диагнозом расстройства аутического спектра. Но в реальности эта цифра намного больше", – уверена Валерия. 

Проблема кроется еще и в коварности заболевания. Отклонение от нормы может проявиться у ребенка не сразу при рождении, а ближе к двум иди даже трем годам. "Признаки аутизма могут быть обнаружены при прохождении медкомиссии в детский сад, или же в самом детсаду, когда видна разница в поведении детей. Ведь очень часто родители не видят рядом с собой других малышей, у них нет старших детей, родственников и друзей с детьми, поэтому не всегда могут уловить как должен развиваться ребенок", – говорит Валерия. 

А еще такие дети могут быть высокофункциональными, то есть они могут говорить, хорошо считать или рассказывать стихи, и хотя при этом у них будут явные отклонения в поведении, родители долгое время могут не обращать на это внимание или списывать такое ненормативное поведение на стресс, внешние причины, например, переезд или смену детского сада. А между тем, драгоценное время для начала реабилитации упущено, ведь чем старше ребенок, тем сложнее проходит его адаптация. По словам Валерии, самое лучшее время для начало лечения, это возраст до 1,5 лет, после трех лет добиться хороших результатов уже будет сложно.  

Например, одна семья обратилась за помощью к специалистам уже к школьному возрасту ребенка, только тогда осознав, что с ним что-то не так. И это не единичный случай. Происходит так потому, что многие родители до последнего находятся в стадии отрицания и непринятия заболевания.

"Часто мы слышим: вообще он у нас умненький, стихи декламирует, живописью интересуется, мы по музеям ходим. Но при этом ребенок не может самостоятельно ходить в туалет, а при разговоре не различает вопросительные и восклицательные интонации", – делится Валерия. 

Понимая это, организация "Открой мне мир" наряду с маршрутной картой подготовила для родителей и специалистов памятку с признаками раннего детского аутизма. 

Зачем ребенку тьютор?

Помимо реабилитационных центров, таких как "Семья", "Родник", "Надежда" для детей с РАС есть адаптивная группа в детском саду №51. Правда, попасть в эту группу не просто. Рассчитана она на 12 детей разного возраста, в основном от пяти до семи лет, то есть в год может выпускаться всего два-три ребенка, а желающих попасть в группу намного больше.  

Дети школьного возраста могут учиться в обычной школе по адаптивной программе, либо в спецшколе для детей с ОВЗ. Сейчас в помощь учителям и воспитателям в специализированных школах и детсадах работают наставники – тьюторы, которые сопровождают процесс индивидуализации образования и помогают подопечному вникнуть в учебный процесс. Как рассказала учитель начальных классов школы №2 Светлана Петренко, тьюторы хороши в начале учебного года, когда нужно направлять ребенка, переключать его внимание с игры на учебу. Некоторым детям нужно помогать держать ручку и писать его рукой, так как сами они этого делать не могут, но при этом в определенный момент тьютор должен отойти от ребенка и дать ему возможность все делать самостоятельно.

"В сентябре, в начале учебного года, тьютор очень нужен, в апреле-мае его рядом с ребенком быть не должно", – считает Светлана Петренко. 

Как выяснилось, тьютор – это не только наставник в учебе, это еще и своего рода телохранитель. Сын Маргариты Суворовой сейчас учится в 5 классе. Мальчик вполне социализирован, поэтому посещает обычный класс в обыкновенной школе, единственное исключение – он учится по адаптивной программе. Но в силу своей наивности, Вову можно легко подбить на шалости, и порой они могут быть не вполне безобидными. "Недавно одноклассники попросили Вову растоптать пакет сока, убедив его в том, что брызги – это весело. Сын, с присущей ему доверчивостью, исполнил пожелание школьников, не осознавая, что делает не очень хорошо. Я же понимаю, что такие "подколы" – это только начало, дальше шалости могут стать намного жестче, поэтому сейчас Вова ходит на занятия со своим тьютором, во избежание таких нештатных ситуаций", – пояснила Маргарита.

Кроме всего прочего тьютор помогает классному учителю в адаптации учебных материалов для Вовы, так как общую программу мальчику осваивать сложно.

У Вовы есть сложности в общении со сверстниками, и пока, по словам его мамы, "он отдельно – они отдельно", есть и свои, присущие только ему, страхи. Например, мальчик боится громких звуков, и школьный звонок для него – один из сильных страхов, который ребенок должен преодолевать в себе снова и снова.

 

Между тем, Вова не затворник, он участвует в общественной жизни, играет на музыкальных инструментах, катается на лыжах и хочет учиться дальше.   

Не бояться отпускать

Мама Вовы признается, что развитию таких детей и их социальной адаптации мешает и чрезмерная родительская опека. "Сын может и хочет проявить самостоятельность, но я пока не могу себе позволить отпустить его от себя. Я не уверена, к примеру, что он запомнит дорогу из школы домой, вовремя среагирует на опасность проезжей части и не попадет под машину. Понимаю, что такая гиперопека в каких-то моментах уже не нужна, но пока не могу в себе это переломить", – признается Маргарита.

Такое поведение характерно для многих мамочек. Хотя и здесь есть исключения. Валерия Матвиенко рассказала, что среди их знакомых есть вполне самостоятельный парень с расстройством аутического спектра.  Родители никогда не опекали его, наоборот, с детства приучали к самостоятельности.

"Он с 13 лет ездил на автобусах, ничего не опасаясь. Сейчас он учится в колледже и даже утроился на работу в сферу обслуживания. И во всем этом заслуга, прежде всего, мамы", – считает Валерия. 

В конце насыщенного дня участники инфомарафона, родители и организаторы, запустили в небо синие шары, так как синий цвет во всем мире стал символом поддержки людей с РАС. Сейчас это официальный цвет Всемирной организации аутизма Autism Speaks.

Уважаемые читатели! Убедительная просьба, оставляя комментарии, не использовать ненормативную лексику и оскорбления. В противном случае Ваш комментарий будет удален!
Также следите за последними новостями через Вконтакте и Facebook.